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17 de abril/ Día Mundial de la Hemofilia

Mañana se conmemora el Día Mundial de la Hemofilia, una fecha que desde hace años se utiliza para concientizar a la población sobre esta patología, pero además y fundamentalmente para brindar apoyo, contención y asesoramiento a los pacientes.

En la Argentina se calcula que son más de 2 mil personas las que conviven con esta enfermedad.

En la Argentina se calcula que son más de 2 mil personas las que conviven con esta enfermedad –se contabiliza a aquéllas que ya cuentan con el diagnóstico- que se caracteriza por el desarrollo de hemorragias internas incontroladas, como consecuencia de lesiones aparentemente menores.

El principal problema de estas hemorragias es que si bien cuando se producen en músculos o articulaciones producen dolor y discapacidad, cuando se generan en órganos principales como el cerebro generan complicaciones mucho más severas que pueden llevar al paciente a la muerte.

Es por eso que, tal como bregan los especialistas, “los pacientes con hemofilia deben tener acceso inmediato a los concentrados antihemofílicos, para poder  tratar  en  forma precoz los episodios hemorrágicos”.
“La demora en el inicio del tratamiento, agregan, determina mayor daño en los tejidos y secuelas más severas. Por el contrario, el tratamiento precoz permite al paciente desarrollar adecuadamente sus actividades educativas, laborales y recreativas”.

Puntualmente, el doctor Carlos Safadi Márquez, presidente de la Fundación de la Hemofilia de la Argentina, institución que a través de sus filiales brinda asesoramiento a ciudadanos de todo el país y que además es representante de la “máxima autoridad” en el tema, la Federación Mundial de Hemofilia (FMH),  manifestó: “En el Día Mundial de la Hemofilia queremos motivar a las personas para que nos ayuden a mejorar el acceso a la atención y la calidad de la misma, de modo que el tratamiento para todos se convierta en una realidad”, destacó.

Por su parte, el doctor Rául Pérez Bianco, médico hematólogo director médico de la Fundación de la Hemofilia, consignó que es día mundial “es una fecha muy especial para los pacientes no porque se festeje la enfermedad, sino porque se conmemora que la sociedad tiene una actitud más comprensiva frente a las personas que tienen hemofilia, más allá de que aún sigue existiendo mucho desconocimiento sobre esta patología”.

Por otro lado, el especialista sostuvo que el día mundial se aprovecha para que las filiales reúnan a los pacientes y éstos puedan ponerse en contacto con los médicos y acceder a las últimas novedades con respecto a tratamientos y demás.
“También es una buena oportunidad para que las mamás les pregunten a los especialistas todo lo que quieren y necesitan saber. En definitiva, es un día para hacer educación médica”, concluyó Pérez Bianco, no sin antes recordar al doctor Alfredo Pavlovsky, creador en al año 1944 de la Fundación, no sólo la más antigua de Latinoamérica, sino además la primera del mundo.

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