Cada 29 de junio se conmemora el día de la esclerodermia se celebra en memoria del aniversario del fallecimiento del pintor Paul Klee quien padeció esta patología y que actualmente afecta a unas 300 personas por cada millón de habitantes , registró AIM. Esta fecha es para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de todo el mundo.

Tener una enfermedad de la que nadie ha oído hablar es una experiencia solitaria. Cuando incluso los médicos no son capaces de identificarla, o decirle al paciente lo que le va a pasar, la vivencia se hace más solitaria.
El día de la concientización de la Esclerodermia fue creado en el año 2009 a nivel europeo para transmitir a todo el mundo, incluyendo la comunidad médica, lo que significa padecer esta enfermedad discapacitante. En el año 2010 pasó a ser día mundial, uniéndose las asociaciones de Estados Unidos, Australia, Canadá y países de Sudamérica entre otros.
El día 29 de junio pretende ser un día para reconocer el valor de aquellas personas que viven con la esclerodermia, y para reclamar igualdad de tratamientos y cuidados para enfermos de Esclerodermia en todo el mundo.

¿Qué es la esclerodermia?
La esclerodermía también conocida como esclerosis sistémica, que significa piel dura, es una enfermedad autoinmune que afecta sobre todo a la piel, provocando que se ponga rígida y dura (fibrosis). Este desarrollo de fibrosis se refiere cuando el tejido normal de un órgano se reemplaza por tejido fibroso y deja de funcionar adecuadamente.
La esclerodermia afecta directamente a los músculos y articulaciones, aunque también puede dañar otros órganos como el corazón, los pulmones, el esófago o los riñones. Además del endurecimiento de la piel, es frecuente que los pacientes sufran hinchazones y dolores articulares en sus manos, codos y rodillas. De igual modo, con el avance de la enfermedad aparecen los roces de fricción articulares y las contracturas en flexión, especialmente en los dedos de las manos.
El órgano interno más frecuentemente afectado es el tubo digestivo, causando dificultad para tragar, ardores y vómitos. Otras complicaciones más severas de la enfermedad se manifiestan con dificultad para respirar o aumento de la tensión arterial, por afectación pulmonar, cardiaca o del riñón e incluso con insuficiencia renal.
No existe curación total y aunque actualmente se desconocen las causas, sí encontramos tratamientos eficaces para detener el progreso de la esclerodermia como:
Rehabilitación (para mantener la movilidad de las articulaciones)
Uso de cremas hidratantes en la piel afectada. Las cremas de protección solar deben usarse para evitar la hiperpigmentación (color oscuro de la piel) de las zonas afectadas.
Últimas investigaciones han mostrado que existen alteraciones genéticas que pueden favorecer la aparición de esta dolencia aunque se puede presentar en cualquier momento de la vida, las etapas más frecuentes son en mujeres de mediana edad (de entre 40 y 50 años).
Es importante que quien la padezca reciba cuidado individualizado por parte de un
profesional. Tenemos que cuidar y vigilar las heridas en la piel aunque sean muy pequeñas. La mejor forma de cuidarlas es no exponerse al frío y en la medida de lo posible mantener siempre una temperatura constante, evitando los pequeños traumatismos y presiones sobre los dedos; hacer ejercicios moderados, sobre todo estiramientos y acudir a rehabilitación en periodos determinados.

Con quién contactarse
Es beneficioso para los pacientes relacionarse con personas con su misma enfermedad, para ello se puede comunicar con la Asociación Argentina de Esclerodermia y Reynaud (Aadeyr) (www.esclerodermia.org.ar)