Vivir con albinismo

El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General proclamó que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio, registró AIM. Supersticiones, discriminación y muchos más en torno a estas personas, aún se pueden constatar en el mundo.

Albinismo.

 

Las personas con albinismo son discriminadas en muchas partes del mundo. Son víctimas de la ignorancia de la sociedad e incluso de la comunidad médica. La apariencia de las personas con esta condición ha dado lugar a falsas creencias y actitudes supersticiosas, que han fomentado su marginación y exclusión social.

En algunas comunidades, las creencias erróneas y los mitos, bajo la enorme influencia de la superstición, ponen en peligro constante la seguridad y la vida de las personas con albinismo. Se trata de creencias y mitos centenarios presentes en las actitudes y prácticas culturales en todo el mundo.

El 18 de diciembre de 2014, la Asamblea General adoptó la resolución A/RES/69/1970, que proclama que a partir de 2015, se celebre el Día Internacional de Sensibilización sobre el Albinismo el 13 de junio.

El Consejo de Derechos Humanos aprobó una resolución en 2013 que urge a prevenir los ataques y la discriminación contra las personas con albinismo. Por otra parte, en respuesta al llamamiento de las organizaciones de la sociedad civil que abogan por considerar a las personas con albinismo como un grupo específico con necesidades específicas y que requieren una atención especial, el 26 de marzo de 2015, el Consejo creó el mandato de un experto independiente sobre el disfrute de los derechos humanos de este grupo.

¿Qué es el albinismo?

El albinismo es un grupo de enfermedades hereditarias que afectan la manera en que el cuerpo produce o distribuye el pigmento (el material que produce color). Las personas con albinismo tienen una cantidad reducida de pigmento (o ausencia del mismo) en los ojos, el pelo y la piel. La palabra “albinismo” viene de la palabra latina albus, que significa “blanco”.

En general, existen dos categorías mayores de albinismo que causan problemas de visión, incluyendo visión baja. Una de éstas categorías es denominada albinismo oculocutáneo (AOC). El AOC causa una disminución del pigmento en los ojos, el cabello y la piel.

El segundo tipo de albinismo es denominado albinismo ocular, el cuál afecta principalmente a los ojos, mientras que la piel y el cabello son de color normal o casi normal. Ya que un niño con albinismo ocular no presenta una diferencia en su apariencia externa, problemas oculares pueden ser los primeros síntomas de albinismo.

Son personas negras con piel blanca y, debido a este trastorno genético, son perseguidas y asesinadas para utilizar partes de su cuerpo en rituales y pociones en Tanzania.

Las redes de traficantes que atacan a los albinos para abastecer a la brujería comienzan a extenderse por otros países de la región.

El mercado negro que trafica con partes del cuerpo de los albinos mueve miles de euros porque, en pleno siglo XXI, todavía sigue muy arraigada la creencia de que sus huesos tienen poderes mágicos en varios países africanos.

Por una extremidad de un albino se llega a pagar más de 3.000 euros, mientras que por todo el cuerpo la cifra ronda los 60.000 euros, apuntan los últimos datos del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Refugiados (Acnur). A los chicos los cazan con machetes.

Las redes de traficantes que abastecen a los brujos tanzanos ya se extienden por varios países de la región, entre ellos Kenia, donde la comunidad albina vive atemorizada, especialmente en los últimos meses, en los que se han producido una decena de ataques.

“Estamos muy preocupados. Es difícil sentirse seguro porque nuestras vidas están en juego”, admitió hace un par de años a EFE el coordinador de la Sociedad de Albinismo en Kenia, Isaac Mwaura.

Por ejemplo, en 2014 en el oeste de Kenia, tres hombres asaltaron de noche la casa de un albino de 56 años e intentaron cortarle las extremidades. Afortunadamente, consiguió escapar y compartir su terrible experiencia desde l hospital, donde se recupera de los cortes en su cuello, orejas, brazos y dedos.

Además, aunque el gobierno tanzano prohibió la brujería y llevó a cabo campañas para atajar esta barbarie, algunos políticos siguieron recurriendo a ella durante la campaña electoral para conseguir ventaja sobre otros candidatos.

En un país como Tanzania, uno de los más pobres del mundo, políticos y grandes empresarios son las pocas personas capaces de pagar grandes sumas de dinero para conseguir huesos, cabellos o extremidades de albinos.

Aunque en lo que va de año centenares de curanderos han sido detenidos por estas prácticas y decenas han sido condenados -algunos de ellos a pena de muerte-, el drama persiste al desconocer el nombre de sus clientes.

Incluso el Parlamento tanzano ha abordado esta problemática y ha pedido a sus miembros que no recurran a la brujería para intentar imponerse en las urnas.

Pese a que la mayoría de los ataques se concentran en Tanzania, el país africano con mayor índice de albinismo, el drama se está extendiendo a otras naciones, como Malaui, Burundi y Kenia, donde están surgiendo preocupantes brotes violentos.

Los albinos no solo tienen que hacer frente a las altas posibilidades de muerte temprana por cáncer de piel, sino que además tienen que luchar a diario para sobrevivir en un ambiente de marginación y persecución.

Más datos

El albinismo es un trastorno genético que causa mutaciones en diferentes genes que alteran la producción de melanina. Al no producirla normalmente ocasiona poco o ningún color (pigmento) en la piel, cabello y los ojos. Los rayos solares se transforman en un peligro para su piel y ojos ya que, de no cuidarse, pueden producir un cáncer a la piel rápido o ceguera.

La forma más notoria y común de albinismo se denomina albinismo oculocutáneo. Las personas con este tipo de albinismo tienen cabello, piel y color del iris blanco o rosado, al igual que problemas en la visión. Pero hay otro tipo que es el albinismo ocular tipo 1, que afecta únicamente a los ojos. El color de la piel y de los ojos de la persona generalmente están en el rango normal, pero el examen ocular muestra que no hay pigmento en la parte posterior del ojo (retina).

Es importante saber que existen personas con pelo rubio, que en términos de superficialidad parecieran no ser albinos, pero lo son.  Además hay personas de piel oscura y africanos que tienen albinismo. Por ejemplo, en el país africano de Tanzania, una de cada 1.400 personas son albinos.

El albinismo es hereditario, (cromosoma 11) y se transmite de forma autosómica recesiva, es decir, la persona que posee el gen de albinismo no necesariamente lo desarrolla.

El grado de deterioro de la vista varía con los diferentes tipos de albinismo y algunos pueden llegar a ser “legalmente ciegos”, sin embargo la mayoría puede usar su visión para muchas tareas, incluyendo la lectura.

Es importante aclarar que no ven en blanco y negro. A pesar de sus problemas visuales, estos no alteran la percepción de los colores ni la combinación de ellos.