El 17 de abril se conmemora en todo el planeta el Día Mundial de la Hemofilia. En ese marco, se destaca la necesidad del acceso a los tratamientos para todas aquellas personas que padecen algún trastorno de la coagulación, se informó a AIM. A nivel mundial se invita a iluminar de rojo edificios y monumentos, para conmemorar la fecha.[{adj:42406 alignright}]
El 17 de abril, la comunidad mundial de trastornos de la coagulación se une para celebrar el Día Mundial de la Hemofilia. El desafío es llamar la atención sobre lo que enfrentan muchas de las personas de la comunidad: la falta de acceso al tratamiento y la atención.
En el Día Mundial de la Hemofilia destacan la necesidad de tratamiento para todas las personas que padecen un trastorno de la coagulación, y cómo esta meta solamente puede lograrse con el apoyo de toda la comunidad.
Existe una enorme discrepancia en el nivel de atención disponible para los pacientes con un trastorno de la coagulación en diferentes partes del mundo. Si bien algunas personas reciben un diagnóstico a una edad temprana y tratamiento durante toda su vida, esto no ocurre en la mayoría de los casos. Hay tratamiento para los trastornos de la coagulación pero sin la atención adecuada, muchos pacientes aún enfrentan dolor discapacitante, daños articulares permanentes o muerte.
Acerca de la hemofilia
La hemofilia es una de las consideradas enfermedades raras. Es una enfermedad que impide que la sangre coagule adecuadamente, lo que produce la aparición de hemorragias externas e internas. Es hereditaria y casi exclusivamente los varones presentan los síntomas de sangrado. La hemofilia A se debe al déficit del factor VIII de la coagulación y la hemofilia B al déficit de factor IX (FIX).
La cantidad de factor que falta o no funciona adecuadamente determina la severidad de la enfermedad. Las personas con hemofilia pueden presentar hemorragias Las hemorragias en articulaciones y músculos provocan dolor y discapacidad graves, mientras que las hemorragias en órganos principales, tales como el cerebro, pueden causar la muerte. El tratamiento de las hemorragias consiste en la administración endovenosa de concentrados de FVIII o FIX. La disponibilidad de estos medicamentos para tratamiento domiciliario así como la posibilidad de realizar profilaxis (administración regular de concentrados desde temprana edad) ha modificado positivamente la calidad de vida y sobrevida de los pacientes con hemofilia severa.
¿Cuándo se celebra?
El Día Mundial de la Hemofilia se celebra cada año el 17 de abril. Se trata de un día en el que se pretende conseguir sensibilizar a la población mundial sobre una de las patologías que afecta a las articulaciones, músculos, etc. y que provoca dolores, desarrollo amorfo, etc., la hemofilia.
Origen
El Día Mundial de la Hemofilia es establecido en el año 1989 por la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) en honor del nacimiento del fundador de dicha federación llamado Franz Schnabel.
Signos y síntomas de la hemofilia
Entre los factores y síntomas más característicos de la hemofilia son:
Sangrado en el cerebro
Sangrado de las articulaciones
Sangrado excesivo
De tipo externo (sangrado en la boca, nariz, etc.)
De tipo interno (sangrado de los riñones, vejiga, etc.)
Iluminar de rojo
Desde hace varios años, en muchos países del mundo se invita a la comunidad mundial de hemofilia a reunirse y demostrar su apoyo en la concientización sobre los trastornos de la coagulación ¡iluminándose de rojo!