Cada 27 de junio, se conmemora esta fecha en homenaje a Helen Keller, la primera persona con esta condición en graduarse de la universidad. Cuáles son las posibles causas y la importancia del diagnóstico temprano para una intervención oportuna y efectiva.

La sordoceguera ?que se escribe en una sola palabra que cristaliza un universo que se relaciona con la pérdida parcial o total en las capacidades perceptivas relativas a la visión y la audición?, es la realidad de, al menos, 640 millones de personas en todo el planeta, según la Federación Mundial de Personas Sordociegas (Wfdb, por sus siglas en inglés).

Cada 27 de junio, se conmemora el Día Internacional de la Sordoceguera, como homenaje al natalicio de Helen Keller, la primera persona sordociega que se graduó en la universidad. Autora de diversos ensayos, activista política y oradora estadounidense, esta mujer superó numerosos obstáculos y demostró que las manos tienden puentes.

Qué es la sordoceguera
La Wfdb define a esta condición como “la combinación de una discapacidad visual y auditiva, cuya severidad hace difícil para los sentidos que se compensen entre ellos. Por esto, la sordoceguera es una discapacidad única”. Por eso el uso de una sola palabra para denominarla, ya que tiene características propias, y no es una suma de discapacidades.

El conjunto de las personas sordociegas es un grupo muy heterogéneo. Algunas no oyen ni ven nada, mientras que otras pueden tener algún resto de visión y/o audición. De acuerdo a datos proporcionados por la institución, esta discapacidad representa entre “el 0,2 por ciento y el 2 por ciento de la población”, con lo cual “constituyen un grupo muy diverso e invisibilizado”. De cada 1000 personas, entre 2 y 20 tienen sordoceguera, especifica la entidad.

En ese sentido, desde la entidad señalan que “la comunicación es una barrera fundamental para las personas con sordoceguera, y es importante tener en cuenta que cada persona se comunica e interactúa con su entorno de formas diferentes. En otras palabras, no existe una forma estándar de comunicarse”. Al tiempo que indican, en su último informe emitido en 2023, que “los enfoques comunicativos dependen de la audición y/o visión residual del individuo, de la edad de aparición y de si padece sordoceguera prelingual o postlingual (NdeR: antes o después de la adquisición del lenguaje)”.

La visión y la audición permiten percibir a distancia: con la vista se puede observar a alguien acercándose y con el oído se detecta a quien viene desde atrás. El olfato, en cambio, es más indirecto, ya que se perciben olores sin ubicar con precisión su origen. Sin embargo, con la pérdida de estos sentidos, la percepción de lo inmediato se vuelve interna y el cuerpo se conecta a través del tacto y el movimiento.

Sordoceguera: pautas de alarma para su detección temprana
Las causas más comunes de sordoceguera en niños son: complicaciones relacionadas con partos prematuros, síndromes o trastornos hereditarios (como son Charge o Usher, por nombrar algunos), complicaciones prenatales (Citomegalovirus, hidrocefalia o microcefalia), o complicaciones posnatales (asfixia, lesión severa en la cabeza o meningitis).

El desafío de detectar la sordoceguera implica identificar la combinación de pérdida significativa tanto de la audición como de la visión, una tarea que puede variar según la edad y el grado de discapacidad sensorial, y existen diversos estudios que pueden dar indicios sobre esta condición. La detección temprana es crucial para implementar estrategias de apoyo y comunicación adecuadas.

Cómo se aborda la sordoceguera: la importancia de la ayuda interdisciplinaria
María Laura Bragadini, profesora de ciegos y disminuidos visuales, que fue capacitada en sordoceguera en Perkins School for the Blind, da cuenta un aspecto destacados para los niños que padecen sordoceguera: la importancia de pensar al niño como un ser integral.

De acuerdo a esta idea, es fundamental reconocer a la persona como un individuo con plenos derechos, que merece respeto y apoyo en su trayectoria vital. La labor transdiciplinaria de los profesionales se debe centrar en resaltar su integridad, más allá de su condición de sordoceguera.

“Para sacar al niño de esta oscuridad y ese silencio, docentes y profesionales plantean un abordaje específico, porque la sordoceguera tiene caractéristicas propias. El eje principal en nuestro trabajo es la comunicación”, cuenta Bragadini.

Según la docente, para ayudar a los niños a salir de su aislamiento y organizar su percepción de “este mundo hostil y caótico”, las expertas estructuran su entorno en tres niveles: personas, tiempo y lugar. Y para abordar la sordoceguera se hace a través de un equipo transdisciplinario, con expertos en especialidades como profesores de ciegos, oftalmólogos, fonoaudiólogos, kinesiólogos, terapistas ocupacionales, psicopedagogos, psicólogos, fisiatras, nutricionistas y trabajadores sociales.

La metodología fue desarrollada por el doctor Jan Van Dijk, un renombrado especialista neerlandés en la educación y desarrollo de niños con sordoceguera. Con más de 50 años de experiencia en esta patología, el experto creó un enfoque centrado en sacar al niño de su aislamiento interno mediante el movimiento corporal en interacción con otros.

Según detalla Bragadini, para comenzar con la ayuda, los profesionales tienen en cuenta que “siempre es una misma persona quien lo recibe y ahí se inicia una confianza y un vínculo para que este mundo no les sea tan hostil. Luego, va a dar lugar para que otras docentes y profesionales ingresen más tarde en su vida. Después, se ordena el lugar, porque las actividades que se le ofrecen al niño tienen que suceder en ambientes reales para que, después, pueda reproducirse en su casa, más allá de los ambientes”.

El siguiente paso es enseñar a los niños la percepción del tiempo mediante la organización de rutinas, conocidas como calendarios. Estas actividades ocurren en momentos específicos y deben ser anticipadas para los niños, algo que ellos no pueden hacer por sí mismos debido a su condición. La docente, a su vez, destaca que la anticipación es fundamental para la comunicación, ya que “visualmente o auditivamente uno puede prever lo que sucederá, pero estos niños necesitan aprenderlo sistemáticamente, como cualquier otra habilidad”.

Este sistema, que pasa por distintas etapas, se complementa con un método de comunicación basado en la lengua de señas con contacto. El niño puede sentir las palabras que forman las expertas al apoyar sus manos sobre las de ellas. Este enfoque facilita la asociación de acciones y objetos con las correspondientes señas, aunque aún no las comprendan plenamente.

El respeto, para todas las personas con sordoceguera, es esencial. La experta hace referencia a la importancia de esperar, tener paciencia y evitar invadir su espacio para no generar una sobrecarga sensorial.

“En esto no hay tiempos, los tiempos lo da la propia discapacidad o el propio niño, porque muchos han tenido un buen desarrollo y después se les complica con otras patologías y quedan internados o chicos enfrentan cambios de contexto familiar. Además, no depende solo del niño y su desarrollo, sino que lo contextual y las interferencias familiares también influyen”.

Fomentar la curiosidad y la necesidad de comprender el mundo que los rodea es esencial para el desarrollo de las personas con sordoceguera. La estimulación no se enfoca únicamente en un sentido, sino que busca potenciar tanto la audición como la visión, logrando un desarrollo integral. En ese sentido, la docente explica los pasos que siguen los niños hasta lograr comunicarse con señas, basándose en la metodología de Van Dijk.

Estas metodologías también se aplican en casa, involucrando a las familias, detallan las expertas. Actividades funcionales, como amasar pan, ayudan a los niños a entender secuencias y esperar resultados, fortaleciendo su capacidad de anticipar y participar activamente en su entorno.

“Mi mano es para mí lo que el oído y la vista juntos son para vosotros”, supo decir Hellen Keller. Hoy, distintas manos trabajan, enseñan y aprenden un modo distinto de aferrarse a la vida.